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Deafness-lymphedema-leukemia syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 10

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Page Web
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Immundefekt-Ambulanz

Syndrome de délétion 22q11.2
Encéphalite à herpes simplex
Déficit sélectif en IgM
Syndrome hyper-IgE
Granulomatose chronique
Déficit immunitaire commun variable

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Page Web
Email

0761 27043021
Email

Shwachman-Diamond syndrome
Autoimmune hemolytic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Myelodysplastic syndrome
Hemoglobinopathy

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
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Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur gynécologique rare
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur urogénitale rare
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur germinale
Tumeur rénale rare
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur respiratoire rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Retinoblastoma
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
Email

Bohring-Opitz syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Bloom syndrome
Cowden syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Anémie rare
Tumeur germinale
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur osseuse rare
Néphroblastome
Hépatoblastome
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare du système nerveux

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Page Web
Email

Lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Lymphoedème syndromique
Maladie de Meige
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Lymphangiectasie intestinale
Syndrome de cholestase-lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Lymphoedème primaire

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Page Web
Email

Syndrome de Maffucci
Syndrome de Protée
Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Sturge-Weber
Maladie de von Hippel-Lindau

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 8

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Page Web
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Immundefekt-Ambulanz

Syndrome de délétion 22q11.2
Encéphalite à herpes simplex
Déficit sélectif en IgM
Syndrome hyper-IgE
Granulomatose chronique
Déficit immunitaire commun variable

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Page Web
Email

0761 27043021
Email

Shwachman-Diamond syndrome
Autoimmune hemolytic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Myelodysplastic syndrome
Hemoglobinopathy

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
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Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur gynécologique rare
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur urogénitale rare
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur germinale
Tumeur rénale rare
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur respiratoire rare

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Retinoblastoma
Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
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Bohring-Opitz syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Bloom syndrome
Cowden syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Anémie rare
Tumeur germinale
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur osseuse rare
Néphroblastome
Hépatoblastome
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare du système nerveux

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

Associations de patients 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Page Web
Email

Lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Lymphoedème syndromique
Maladie de Meige
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Lymphangiectasie intestinale
Syndrome de cholestase-lymphoedème
Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Lymphoedème primaire

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Page Web
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Syndrome de Maffucci
Syndrome de Protée
Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Sturge-Weber
Maladie de von Hippel-Lindau

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